Anna Cherepanova und ihr Mann zogen Arseniy und Myron, die mit einer unheilbaren genetischen Krankheit geboren wurden, mehrere Jahre lang auf und überlebten ihren Tod. Nach dem Tod ihrer Söhne zog das Paar nach Moskau und Anna wurde Krankenschwester im First Moscow Children's Hospice.

Unsere Geschichte begann vor langen 10 Jahren. Ich hatte zwei Söhne, Arseniy und Myron. Sie wurden im Abstand von zwei Jahren völlig gesund geboren. Wir dachten, wir wären eine ganz normale Familie und schöpften keinen Verdacht.

Familie. Quelle: goodhouse.com

Doch im Alter von zwei Jahren begann der älteste Sohn Arseniy, Anzeichen von Krankheit zu zeigen. Langsam begann er seine Fähigkeiten zu verlieren. Als ich das zweite Mal schwanger wurde, wusste ich nicht, dass mein jüngstes Kind auch krank war.

Die Diagnose lautete genetische Tay-Sachs-Krankheit. Es handelt sich wahrscheinlich um eine Krankheit, die mit der spinalen Muskelatrophie vergleichbar ist, nur dass sie viel schneller voranschreitet. Leider gibt es noch kein Heilmittel für diese Krankheit.

Kinder. Quelle: goodhouse.com

Wir kümmern uns seit sieben Jahren um unsere Kinder und haben in dieser Zeit alles durchgemacht, was es zu tun gibt. Wir haben die Rollen von Eltern, Sozialarbeitern, Kindermädchen, Anwälten und Buchhaltern übernommen.

Mein Mann hat seinen Job aufgegeben, um mir bei der Betreuung der Kinder zu helfen. Wir kannten alle Bundes- und Landesgesetze, und wir hatten alles, was uns vom Staat kostenlos zustand. Und was uns nicht zustand, wurde von der "Vera" Aid Foundation für uns gekauft.

Wir sammelten nach und nach Informationen und teilten sie mit anderen Eltern. Gemeinsam mit der Wohltätigkeitsstiftung "Rainbow" haben wir verschiedene Materialien veröffentlicht, um Eltern darüber zu informieren, was ein Gastrostom ist, warum wir es brauchen, warum es für Sie und Ihr Kind einfacher sein wird, wie Sie Ihren Mund pflegen können und vieles mehr - kurze Videos in einfacher Sprache. Die Zahl der Aufrufe auf youtube ist sehr hoch.

Mutter und Kinder. Quelle: goodhouse.com

Stellen Sie sich vor, zwei schwerkranke Kinder mit allen möglichen Schläuchen, die an Maschinen angeschlossen sind und jeden Tag stündlich ihre Medikamente einnehmen. Gleichzeitig haben wir es geschafft, Sport zu treiben, ins Kino und ins Theater zu gehen. Ich habe unsere Freunde mit Kindern immer eingeladen, uns zu besuchen. Ich sagte ihnen, sie sollten kommen und sehen, was für Kinder sie sein könnten. Die Kinder meiner Freunde sahen, wie der Hustenapparat funktionierte und wozu er diente - sie waren sehr interessiert. Ich habe versucht, die anderen Kinder auf diese Weise zu sozialisieren.

Mein Mann und ich wechselten uns mit dem Dienst ab. Montag, Mittwoch und Freitag waren meine Tage. Ich bin in dieser Zeit nicht ausgegangen. Dienstag, Donnerstag und Samstag hatte ich drei Stunden frei. Ich könnte mit dem Fahrrad fahren, joggen oder ins Kino gehen. Wir teilten uns auch die Nacht: Ich blieb bis 4 Uhr morgens auf, er stand um 4 Uhr auf und war bis 9 Uhr morgens bei den Kindern.

Wir haben die Kinder nicht zu Hause eingeschlossen, sondern sind mit ihnen spazieren gegangen - in den Park, an den See. Natürlich haben wir einen Haufen Buzzer mitgeschleppt, aber wir sind trotzdem spazieren gegangen.

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Wir nahmen eine Hypothek auf und kauften eine Wohnung im Erdgeschoss, um sie nach unseren Vorstellungen einzurichten. Wir haben einen separaten Eingang mit einer Rampe und großen Türen geschaffen - alles ganz offiziell mit allen Genehmigungen.

Als sich die Kinder in ihrer letzten Lebensphase befanden, wurde mir klar, dass ich in der Palliativmedizin arbeiten wollte. Als der jüngste Miron starb und Arseniy sieben Monate später, wurde die Entscheidung sofort getroffen. Wir gehen nach Moskau, und ich werde einen Job bekommen, wo es schwerkranke Kinder gibt.

Familie. Quelle: goodhouse.com

Die Palliativmedizin ist mir nahe und verständlich. Ich habe einen medizinischen Abschluss und bin Oberschwester. Ich wollte meine ganze Liebe und Zuneigung den unheilbar kranken Kindern schenken. Ich hatte auch viel Erfahrung in der Krankenpflege.

Im Jahr 2019 habe ich angefangen, im Ersten Moskauer Kinderhospiz zu arbeiten. Ich bin eine leitende Krankenschwester im Krankenhaus - ich kümmere mich um administrative und hauswirtschaftliche Angelegenheiten. Um ehrlich zu sein, würde ich gerne in einem aufsuchenden Dienst arbeiten, der Patienten zu Hause besucht.

Mein Hauptziel ist es, mit den Eltern zu kommunizieren, um ihre Moral aufrechtzuerhalten. Ich kann mehr als jeder andere sagen, dass das Leben weitergeht. Ein Hospiz ist eine gute Sache. Aber ich bevorzuge es immer noch, wenn ein aufsuchendes Angebot entwickelt wird und die Kinder bei ihren Familien leben.

Frau und Kind. Quelle: goodhouse.com

Es gibt keine schlechten Menschen, die hier arbeiten. In Hospizen gibt es überhaupt keine abgestandenen Menschen. Für mich ist das Wichtigste die Philosophie der Hilfe. Wenn die Dinge schwierig waren, haben sich die Menschen an mich gewandt. Und ich möchte denen helfen, die jetzt eine schwere Zeit durchmachen.

Ohne Schmerzen ist das Kind sofort fröhlich, es hat einige Wünsche. Ein Mädchen in einem Hospiz bat um riesige Chitinschnecken - wir besorgten sie für sie.

Ich habe Angst, Kinder zu bekommen. Und ich würde lieber meine ganze Zeit denjenigen widmen, die meine Hilfe brauchen. Es soll nicht nur ein Pflegekind sein, sondern viele Kinder. Sie werden nicht unsere eigenen sein, aber wir werden jeden einzelnen lieben

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