„Familienunterschied“: Eine Frau erzählte, wie es ist, Mutter von drei Kindern mit Albinismus zu sein

Stacey Chappell und ihr Mann Jason wussten vor der Diagnose ihrer Kinder nichts über Albinismus. Die Krankheit beeinträchtigt die Produktion von Melanin, dem Pigment, das Haut, Haare und Augen färbt, was bei Staceys Kindern zu blasser Haut und Sehbehinderungen führt.

Stacey sagte, sie wünsche sich, dass die Leute aufhören würden, "unhöfliche" und "böse" Kommentare zu machen, da sie und ihr Mann sich "so gesegnet fühlen, sie zu haben". Der Albinismus beeinträchtigt den Alltag der Familie, denn die Kinder müssen jedes Mal Sonnencreme mit Faktor 50 auftragen, wenn sie nach draußen gehen, auch wenn es bewölkt ist. Das Paar hat auch Verdunkelungsvorhänge zu Hause angebracht, da Sonnenlicht aufgrund der geringeren Menge an Melanin in ihrer Haut schwere Verbrennungen verursachen kann.

Nach der Geburt ihres ersten Kindes Jay, 15, sagte Stacey, sie gebe sich die Schuld an seinem Albinismus, weil "sie ihn gemacht hat" und das Paar "ständig im Krankenhaus war". Stacey litt unter postnatalen Depressionen und lehnte zunächst die Hilfe anderer ab, da sie der Meinung war, dass es "ihre Verantwortung" sei, sich um Jay zu kümmern. Später nahm das Paar jedoch Kontakt zu Guide Dogs auf - der führenden britischen Wohltätigkeitsorganisation für Menschen mit Sehbehinderung - und diese Hilfe war von unschätzbarem Wert.

Trotz der täglichen Herausforderungen, mit denen das Paar konfrontiert ist, fühlen sie sich "privilegiert", drei Kinder mit einer "seltenen" Krankheit zu haben, und sie hoffen, dass die Menschen, wenn sie offener über Albinismus sprechen, zweimal darüber nachdenken, bevor sie "böse" Kommentare machen. Stacey sagte: "Ich fühle mich privilegiert. Ich bin so gesegnet, sie zu haben, denn es ist eine seltene Krankheit. Wir fühlen uns wirklich geehrt, sie als unsere Kinder zu haben, denn sie sind so selten. Die Leute sagen: 'Seht euch sein Haar an, seht euch seine Wimpern an'... und ich sage: 'Ja, er ist ein Albino'.

Dann fragen sie: "Warum hast du das Gefühl, dass du es den Leuten sagen musst?", und ich sage: "Weißt du, warum? Weil ich mich so privilegiert fühle; ich fühle mich so besonders, weil ich sie als meine Kinder habe". Drei der Kinder von Stacey und Jason - Jay, 15 Jahre, Leon-James, drei Jahre, und Amelia-Grace, ein Jahr - wurden mit Albinismus geboren und tragen deshalb alle drei eine Brille und haben eine Sehbehinderung. Die beiden anderen Kinder des Paares - Sky, 13, und Lexi, 11 - haben diese Krankheit nicht.

Stacey und Jason hatten noch nie etwas von Albinismus gehört, bevor bei Jay im Alter von drei Wochen Albinismus diagnostiziert wurde. Sie sagten, die Ärzte hätten ihnen gesagt, dass sie nicht ins Ausland reisen könnten, dass sie Verdunkelungsvorhänge anbringen müssten und dass er immer Sonnencreme tragen müsse, wenn er nach draußen gehe. Stacey sagte, dass die Informationen, die ihnen damals gegeben wurden, begrenzt waren, aber sie "machten weiter" und taten alles, was sie konnten, um Jay zu unterstützen - und selbst heute lernen sie noch dazu.

Quelle: dailymail.co.uk

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